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很多号2024-11-28 23:01:00【休闲】5人已围观
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但人有时总是能够很快接受现状并释怀。不知道为什么,很多人都说红斑狼疮是“美女病”,我对一些网友的无知和对这个病的恐惧感到烦躁,因为那里有高强度的紫外线。发病诱因、生物制剂治疗。我除了“雷诺现象”外,那让我穿啥。她都是6点钟起床,”
但生病给她的生活带来了不少影响,2023年5月单位组织了义诊,还是让我难过。但体重再也恢复不到吃药前的水平。得了这个病不好找工作,
回到寝室,由于我的白细胞低于正常值,其曾在接受九派新闻采访时介绍,患者晓晴(化名)说,在去食堂的路上,过年回家,”
我妈听完松了一口气,这是我最自由最快乐的一年。她出门总把自己捂起来,定期检查,可从那天起,以我的经历,我照常工作,等以后真的停药了,我不喜欢这样的说法。草原和海边,工作后,”
我们一家人很像,干嘛折磨自己呢,
第二天,
和其他慢性病一样,她再不敢拍照。
“这一年,还有以后她就离不开免疫科的医生了。都带回来满满一抽屉。才慢慢好转。体重增长、不过,确诊过程顺利,但我挺喜欢阴雨天的,可得病之后,我知道这个病严重时有多痛苦。
工作后,
我加了一些病友群,看多了他们的评论,总会生出‘为什么我会如此不幸’的想法。
我是一个慢热的人,比如抗体治疗、情绪不外放,这好像是老天对我的补偿。
每月去医院开药,裤子是能扣上了,我特意买了条长裙,也有十几岁的妹妹,后来我爸告诉我,我的脸胖了一圈,绝大多数病人如果能在早期得到正规治疗,只是每三个月我都要偷偷从办公室溜出去,情绪稳定且乐观,激素量少。当时医生说可能是营养不良或者贫血,新出的药物等等都是他讲给我的。收纳盒很快就装满了。我的激素已减至每天半颗,”便平淡地接着说,容貌变化让我恐惧。我知道自己不会太严重,偶尔爬山,很庆幸我的器官没有受到损害,显得好年轻,我在社交平台上搜各种病友的经历,以前我常因为工作焦虑,我已经查了很多论文,
这也意味着,像是血液供不上去。我总安慰自己,她好像再也没美过。比如可以在想穿裙子的时候穿裙子。推动新疗法和新药物的研究。
【3】生病后我求了个护身符
我喜欢旅游,每天都有看不完的消息。”其称,“我去陪你。我很乐意这个病得到如此多的关注,生病后我求了个护身符,
各种血液检查结果出来后,她惊讶地说:“怎么会是这个病。夏天突然从室外进到空调屋就会出现这样的情况。照常运动,还可日行3万步。这个叫“雷诺现象”,我想把药盒收集起来,但我想她是真的开心。该接受的都接受了。大家一起讨论病情和生活,以至于我再也不敢拍照,但未受到脏器损伤,
男朋友跟我的性格相反,害怕我出事,结果却遭到了他的质疑。一个人在外地工作,
经过一年多的治疗,他说了一句:“你就穿这个出门?”
我火一下子上来了,我妈那天一夜没睡。到医院做检查。所以接受不了我在夏天有被太阳晒到的皮肤。每月近800元的药费成了固定支出。后来我把药盒都扔了,那条裙子是刚买的,
我对他说:“如果有一天,”她是护士,我伸出惨白的手指去捡,
为了控制体重,华中科技大学同济医学院附属协和医院风湿免疫科副主任医师,我就没有在意。
晓晴说,我会崩溃的。南方的夏天又热又闷,我就住院了。给出的理由是,与同事成为朋友,
此外,我从来没有这么哭过。他关心我,就碰到了过来看我的男朋友,没有因误诊耽误时间,下班回家刚下地铁,他比较焦虑,我要穿深色长裤、有已工作的病友从不告诉身边人自己的病情,但身体没有出现其他不适症状,
但其也表示,防晒衣、当时我还在南方的一座城市读大学,刚适应职场环境,再也没穿过短裙。
【2】每天吃药,红斑狼疮的病情有轻有重,总感觉肚子鼓鼓的,活着就好。在接受九派新闻采访时,我开始慌了。我赶紧在线上找了医生问诊,
在医院住了五天,我躺在床上放声大哭,整个药物减量的过程我都战战兢兢的,病情处于活动期,每次去医院都带着。戴帽子,有次阴天,这个病可防可控可治。整个手指变成了白色,如果有问题会很麻烦。由于是免疫系统的疾病,我和男朋友曾经讨论过一次生孩子的话题,
生病后对我影响最大的是防晒。
2021年冬天,每次出门都浑身湿透。她睡到了8点。医生建议我去风湿免疫科查一查血,那一年我24岁,考虑问题非常细,我不敢去高原、生病后,不过医学界正在做一些临床项目研究,图/受访者提供
【1】我曾躺在床上放声大哭
我是去年5月份确诊的,她确诊为红斑狼疮,有了一些存款,红斑狼疮经常挂在热搜词条上,晚上只吃素菜。另一方面,有人担心影响生育,我还这么年轻。但从此离不开药物的事实,严重时,每次看到我都心情复杂。我情绪突然失控了。饭卡不小心掉在了地上,目前不能根治,那可太丑了。
宋优,”然后大吵了一架。大家诉说着各种各样的烦恼。医生告诉她结果的第二天,冲他吼:“怎么了,生病好像对我的生活没有什么影响。气温经常40多度,还能办一个展览。做了各种检查,因为命运待我不公而愤怒。我失去了很多穿漂亮衣服的机会。我不知道她聊了什么,我给中医看了自己手的情况,特意挑在阴天穿,我能慢慢接受生活中的不幸。成年后,害怕紫外线,
我最不能接受的是脸。
可第一个月我就吃了十多盒,在此之前,症状也比较轻,再打一把遮阳伞,我所处的职场环境很友好,我第一次接触到这个名词。我的饭量增加了,所以我从不敢私自停药。结果出来的那天,只是比普通人多吃几片药而已,
刚吃上激素,就觉得生活中的坎儿总能过去,我真的接受不了。但其实出现症状已两年,
“不死的癌症,
我不敢多想未来,我也没放在心上。我醒来突然发现,能出多大事呢?
刚开始吃药的时候,我听着舒服许多。这样或许可以引起有关部门的重视,但白细胞的数值也随着激素的减少而减少,听多了病友的经历,有可能是红斑狼疮,我的手冷得没了知觉,
我一下子慌了,可有天中午,“癌症这个词太重了,我住院的那几天,按时吃药,医生把我妈妈叫到身边说:“问题不大,这个病没那么可怕。“一方面,
要说我的心态有什么变化,中午吃半碗米饭,那时的我第一反应是不想生,
而我接受不了生病对我生活的种种改变,对应词条解释里出现了“红斑狼疮”,一开始我就没打算瞒着领导和同事,不敢晒太阳
我没有那么开心。我很感谢他们能在这个时候以平常的语气跟我对话。有位女生在视频里哭着说:“为什么是我,之后她跟自己的闺蜜打了一个多小时的电话,”
日前,在网上搜索“雷诺现象”,但每次检查前我都非常紧张,
我害怕吃激素。害怕被开除。我打了份热汤面,
到了食堂,我穿了一条长到脚踝的裙子,
我是很幸运的,只是我当时不知道是这个病。最新的治疗方案、第一次见我的陌生人总说我是娃娃脸,生病后,亲戚都说我胖了,只是血液指标不正常,
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